Esclerosis Múltiple en primera persona: intervención urbana e inmersiva conmemorará el Día Mundial de la EM

La exhibición interactiva permitirá a transeúntes de Santiago, Talca y Concepción experimentar los síntomas “invisibles” con los que conviven los pacientes con EM.

A diario, unas 3300 personas en Chile lidian con los llamados “síntomas invisibles” de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad autoinmune del sistema nervioso central que no tiene cura y es la principal causa de discapacidad no traumática en personas jóvenes en el mundo. Conscientes de este impacto en los pacientes y su entorno cercano, la Federación Chilena de EM busca visibilizar los desafíos que enfrentan a través de una exhibición interactiva que permite a los asistentes  conectar con esta realidad en primera persona. 

En el marco de la conmemoración del Día de la EM, la Federación contará con una serie de actividades en Santiago (explanada superior del paseo Las Palmas, Providencia), Talca (Calle 1 Sur, entre 5 y 6 Oriente) y Concepción (Hospital Regional) en las que los transeúntes podrán experimentar algunos de los síntomas que viven las personas con EM basados en actividades cotidianas recopiladas en testimonios de pacientes. 

“Por ejemplo, alteraciones motoras, a través de la repentina perdida de fuerza al intentar levantar una plancha, o síntomas cognitivos, al sentir como la acción de escribir frente a un computador ya no es la misma. Esto no es una sentencia  de muerte, pero implica desafíos diarios que van incrementando con el tiempo”, señala Javier Ortiz Tacchi, paciente diagnosticado hace 3 años y presidente de la Fundación para la Vida con Esclerosis Múltiple. 

Actualmente, el tratamiento para la EM está cubierta por el AUGE/GES y es posible acceder a medicamentos de segunda línea a través de la Ley Ricarte Soto. Sin embargo, la Federación  advierte de otras problemáticas pendientes, tales como los desplazamientos en que deben  incurrir pacientes de región para tratarse en Santiago, la inexistencia de un registro unificado de pacientes con EM y la complejidad para actualizar sus tratamientos.  

“Estas demoras son fatales para los pacientes: condenan a un aumento de la discapacidad producto de la enfermedad, con la EM, el “tiempo es cerebro”, dice la Doctora Lorna Galleguillos,  neuroinmunóloga de la Clínica Alemana y Clínica Dávila, especialista en EM y asesora de la  Fundación para la vida con EM. 

A medida que la enfermedad avanza, los síntomas como falta de sensibilidad, alteraciones  motoras o síntomas cognitivos se agudizan hasta generar parálisis o dolorosos espasmos musculares. 

La Federación busca mejorar la calidad de vida de todos quienes viven con esta enfermedad, sus  cuidadores y familiares, visibilizando sus experiencias. “Estamos convencidos que la colaboración entre agrupaciones de pacientes y el trabajo en conjunto es el mecanismo que nos permitirá avanzar en superar las problemáticas que viven las personas con EM y su entorno”, comenta  Ortiz. 

En ese sentido, junto a la actividad del 30 de mayo, “es crucial que podamos contar con datos para tomar mejores decisiones en política pública. Actualmente, estamos trabajando en un artículo científico que nos permitirá caracterizar epidemiológicamente la EM en el país, y así, poder insumir a la discusión”, señala la Doctora Lorna Galleguillos. 

COMENTA AQUÍ